Castilla-La Mancha lanza su primer programa para detectar y cuidar mejor la enfermedad de Huntington

¿Sabías que en Castilla-La Mancha hay ya 82 personas afectadas por la enfermedad de Huntington y que se ha puesto en marcha un programa pionero para ayudarlas? Esta patología neurodegenerativa, hereditaria y poco frecuente, afecta a la movilidad, la memoria y el comportamiento, y muchas familias viven en la incertidumbre y el silencio.

El Gobierno regional ha creado un modelo de atención coordinada en hospitales de Toledo, Albacete y Mancha Centro. La idea es detectar la enfermedad cuanto antes y ofrecer a los pacientes un seguimiento completo y humano, que incluya apoyo psicológico, asesoramiento genético y formación para cuidarse mejor en casa. Hasta ahora, solo en 2025, se detectaron nueve nuevos casos en la región.

¿Qué significa esto para las familias? Que no estarán solas y que los profesionales trabajarán juntos para que la atención sea más rápida, eficaz y cercana. Además, se ha creado un registro que permite conocer mejor cuántas personas tienen esta enfermedad en Castilla-La Mancha y cómo ayudarlas en cada fase de su vida.

Es un paso importante para que los pacientes y sus seres queridos tengan más apoyo y menos incertidumbre. Pero también pone de manifiesto que aún hay mucho por hacer. La detección temprana y el seguimiento multidisciplinar pueden marcar la diferencia en la calidad de vida de quienes la padecen y su entorno.

¿Qué deberían hacer ahora los afectados o quienes sospechan que pueden tenerla? Acudir a su centro de salud, informarse y solicitar pruebas si hay antecedentes familiares. La clave está en detectar a tiempo para ofrecer el mejor cuidado posible y evitar que la enfermedad avance sin control.