TOLEDO, 18 de diciembre.

Hoy, 18 de diciembre, se celebra el Día Nacional de la Esclerosis Múltiple, una jornada en la que la Asociación de Esclerosis Múltiple de Toledo (Ademto) desea transmitir un mensaje claro: es necesario que la sociedad muestre más “comprensión” hacia quienes padecen esta enfermedad y que se realicen inversiones significativas en investigación para encontrar mejores tratamientos.

La esclerosis múltiple es una enfermedad crónica y neurodegenerativa que afecta el sistema nervioso central. Pilar Gallego, presidenta de Ademto, señala que al recibir el diagnóstico, muchas personas se enfrentan a una “urgente necesidad de información y recursos”. A través de su trabajo, la asociación se convierte en un apoyo fundamental para quienes están comenzando a navegar esta difícil realidad.

Gallego enfatiza que, a menudo, la consulta neurológica no aborda todas las inquietudes de los pacientes, dejando un vacío que Ademto se esfuerza por llenar. Desde el momento en que una persona es diagnosticada, tiene acceso a un programa de apoyo que abarca desde la resolución de dudas hasta el manejo del estrés que puede provocar el diagnóstico.

Junto a un equipo de profesionales, Ademto brinda asistencia psicológica, esencial para ayudar a los pacientes y sus familias a adaptarse a un nuevo estilo de vida tras el diagnóstico, un proceso lleno de incertidumbres y miedos.

También se ofrece fisioterapia para aquellos que enfrentan dificultades de movilidad, lo que es crucial para mejorar su calidad de vida y promover la autonomía. Las instalaciones de Ademto están equipadas para proporcionar este tipo de rehabilitación adaptada a las necesidades de sus usuarios.

Ademto cuenta con un enfoque integral que incluye terapia ocupacional, diseñada para facilitar la vida diaria de los pacientes. Asimismo, la asociación dispone de un servicio de transporte que facilita el acceso a sus instalaciones para quienes viven en las afueras de Toledo.

Gallego resalta el valor de la asistencia psicológica, que juega un rol central tanto para los pacientes como para sus seres queridos, quienes también experimentan cambios significativos debido al diagnóstico de esclerosis múltiple.

“La llegada del diagnóstico puede ser abrumadora y asombrosamente dura, al reconocer que se trata de una enfermedad crónica que requiere adaptación”, aclara Gallego. La ayuda psicológica, por lo tanto, se convierte en un recurso indispensable para aprender a vivir con la enfermedad.

Además de esforzarse por conseguir financiamientos que sostengan sus operaciones, Gallego hace un llamado explícito a las instituciones para que fortalezcan la investigación sobre esta enfermedad. “Como pacientes, anhelamos una cura, y actualmente no hay un tratamiento definitivo", subraya, destacando la importancia de la investigación científica en este campo.

La asociación se involucra activamente en promover capacitaciones y cursos relacionados con esclerosis múltiple, como uno realizado recientemente por la Universidad Menéndez Pelayo, que profundiza en las innovaciones y retos asociados a la patología.

"Sin investigación, es probable que continuemos lidiando con la esclerosis múltiple sin soluciones efectivas", advierte Gallego, quien recuerda que, cuando fue diagnosticada, no existía tratamiento alguno. Ahora, aunque existen más de 30 opciones, la meta sigue siendo encontrar una cura auténtica.

Este mismo día, Ademto otorga un premio valorado en 7.000 euros a un investigador de Barcelona que ha realizado contribuciones significativas en este ámbito, subrayando su compromiso hacia el avance científico, el cual requiere financiación pública y privada, así como el apoyo individual de la asociación.

Alicia Sánchez Medina, fisioterapeuta y coordinadora en Ademto, destaca que el 98% de los usuarios utiliza el gimnasio de la asociación, donde se implementan ejercicios terapéuticos fundamentales para la movilidad y autonomía de los pacientes.

El ejercicio no solo tiene efectos positivos sobre la movilidad, sino que también ayuda a reducir el dolor asociado a la compensación de movimientos. Sánchez Medina tiene planes para mejorar el equipamiento del gimnasio, incluyendo una unidad para el suelo pélvico y la adquisición de un exoesqueleto, proyectos que considera fundamentales para la atención integral de los pacientes.

Antonia Doblas, una de las pacientes de Ademto, relata su experiencia desde que fue diagnosticada en 2012. Acudió a la asociación tras reconocer que necesitaba apoyo adicional. “Desde que estoy aquí, he notado una gran mejoría en el manejo de mi esclerosis”, comparte con gratitud, subrayando la importancia de la terapia en su vida.

Este Día Nacional de la Esclerosis Múltiple es una oportunidad para que Doblas y otros pacientes pidan a la sociedad que muestre empatía y comprensión. “No somos muchos, pero existimos, y nuestras necesidades deben ser atendidas”, concluye con un llamado a la visibilidad y a la acción social.

Por su parte, Rosa María Leblic comparte su historia de años de incertidumbre antes de ser diagnosticada. Enfocándose en la falta de consideración hacia las necesidades de quienes tienen discapacidades, critica la falta de respeto por las plazas reservadas para personas con movilidad reducida. “Para algunos puede ser un ‘ratito’, pero para mí, es mucho más que eso”, expresa, resaltando la importancia de la empatía y la conciencia social en la interacción diaria.

La asociación representa un pilar de apoyo crucial en la vida de los afectados, y Leblic enfatiza la necesidad de un sistema de salud que funcione bien y que sea inclusivo para todas las personas que enfrentan estos desafíos.